Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği’nin öncülüğünde Shire’ın katkılarıyla, Türkiye’de nadir hastalıkları olan kişilerin zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak için düzenlenen “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat” kampanyası 28 Şubat günü tüm dünyada gerçekleştiriliyor. Türkiye’de gerçekleştirilen kampanyaya destek veren ünlüler arasında Özge Borak, Ahu Yağtu, Pelin Akil, Anıl Altan, Akasya Asıltürkmen, Ceylan Ertem, Sercan Badur, Aytaç Uşun, Birand Tunca, Uğur Kurul, Sedef İybar, Zeynep Soylu, Oben Budak, Çağla Gürsoy ve Yiğit Dikmen yer aldı.

Türkiye’de ilk kez yürütülen “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat” adlı nadir hastalıklar farkındalık kampanyası kapsamında ünlü fotoğrafçı Aytekin Yalçın, oyuncu, müzisyen ve gazetecilerden oluşan ünlü isimlerle özel bir fotoğraf çekimi gerçekleştirdi. Kampanyaya destek veren ünlü isimler kot pantolon giyerek dünya çapında nadir hastalıklara dikkat çekmek için gerçekleştirilen “Jeans for Genes” hareketine katıldı. Ünlü isimler nadir hastalıklarla ilgili hassasiyetlerini ortaya koymak için en sevdikleri jean’lerini giyip, kampanya logosunun renkleriyle ellerini ve yüzlerini boyayarak poz verdiler ve kampanyaya destek oldular.

Kamera karşısına geçip nadir hastalıklar günüyle ilgili anlamlı mesajlar veren ünlü isimler, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde kampanya videosu ve fotoğraflarıyla paylaşımda bulunarak farkındalık kampanyasına destek oluyor.

Dünyada 350 milyon kişinin, yani dünya nüfusunun neredeyse yüzde 5’inin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Bununla beraber her 10 nadir hastalıktan sadece 1’inin tedavisi var. Yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde ölümcül sonuçlara yol açabiliyor.. Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (EURORDIS), nadir hastalıklı kişilere ve hasta yakınlarına destek olmak ve dünyada farkındalık yaratmak amacıyla 29 Şubat tarihini “Nadir Hastalıklar Günü” ilan etti. Her yıl Şubat ayının son günü dünya çapında farkındalık kampanyaları düzenleniyor.