Her anne baba birçok zahmete katlandıktan, dokuz ay boyunca heyecanla bekledikten sonra kucağına sağlıklı bir bebek almanın hayalini kurar. Nasıl bir çocuk yetiştireceklerini, ona nasıl bir hayat sunacaklarını, büyüdüğünde nasıl bir genç kız ya da delikanlı olacağını hayal ederler. Ne yazık ki bazen çocuklarının sağlıkları ile ilgili yolunda gitmeyen bir şeylerin olduğunun sinyalini, haberini alırlar ve bu hayallere bir dur demek zorunda kaldıkları bir durumla karşılaşırlar.

Kuşkusuz, bir aile için en sarsıcı durumlardan biri çocuğunun hayatı boyunca birlikte yaşayacağı bir engelinin olduğunu öğrenmesidir. Bu durum fiziksel ya da gelişimsel bir engel olabileceği gibi doğumla birlikte, bir hastalık ya da bir kaza sonrası da ortaya çıkabilir. Böyle bir aile ani ve büyük bir kayıp sonrası yaşanabilecek tüm duyguları hissedebilir, büyük bir hayal kırıklığı yaşayabilirler; zira bu durum söz konusu çocuk için olduğu kadar aile için de büyük bir “kayıp”tır. Ne de olsa bu haberle birlikte çocukları için kurdukları hayalleri de kaybederler ve daha da önemlisi çocuklarının hayatlarının geri kalanı için endişe duyacakları uzun bir süreç başlamış olur.

Aileler Ne Yaşar?

Çocuklarının bir engeli olduğunu öğrenen bir aile öncelikle kayıpla beraber gelen bir keder hisseder. Bunun içerisine şok, inkâr, öfke, suçluluk, üzüntü gibi duygular da dâhil edilebilirken tüm bunların beraberinde neden bunun kendi çocuklarının başına geldiğine dair bir sorgulama ve isyan söz konusu olabilir. Bu durumun kendi hataları ya da suçları olduğunu düşünebilirler. Herkes sağlıklı bebeklere sahipken bu aileler için engelli bir bebeğe sahip olmak bir başarısızlık gibi görünebilir. Çevredeki diğer sağlıklı bebekleri ve onların ailelerini kıskanabilirler. Geleceğe dair büyük bir belirsizlikle birlikte öyle yoğun bir çaresizlik hissi baş gösterebilir ki bazen bebeklerini bırakıp kaçma istekleri dahi oluşabilir.Mükemmel bir bebek beklerken bu bebeğin kendilerine ait olmadığına inanmak isteyebilirler. İnsanların tepkisinden, önyargılarından ve bu durumla nasıl başa çıkacaklarından korkabilirler.

Bunların çoğu aslında çok tahrip edici bir olaya karşı verilen oldukça normal ve doğal tepkilerdir. Elbette zaman içerisinde bu duygular dalgalanma gösterecek, zaman zaman hafiflerken zaman zaman da yeni yaşamsal engellerle karşılaşıldığında (örneğin söz konusu çocuğun okula başlaması vb.) tıpkı ilk günkü sıcaklığında yaşanabilecektir. Bu nedenle engelli bir çocuğa sahip olan bir aile için belki de en zor olanı yaşam boyu tekrarlayan kayıplarla yüzleşme durumudur. Bu süreçte anne ve babalar hüzünleri ve kederleri hiç bitmeyecek gibi hissedebilirler. ancak zaman içerisinde bu durumu anlamlandırabilmeye ve yaşamlarının, kendi gerçekliklerinin bir parçası olarak kabul edebilmeye başladıklarında yavaş yavaş rahatlayacaklardır.

Aileler Bu Durumla Nasıl Baş Ederler?

Ailelerin bu durumla nasıl baş edecekleri elbette ki birçok faktöre bağlıdır. Ebeveynlerin böyle güç bir durumla nasıl başa çıktıkları stresli durumlara ve genel olarak sorunlara yaklaşım tarzlarıyla birebir ilintilidir. Çözüm odaklı bir başa çıkma mekanizmasına sahip olan ve davranışlarını sorunlu duruma göre modifiye edebilen kişilerin bu konuda daha başarılı olabildikleri görülmektedir. Engelliliğe dair bakış açısını esnek tutabilen ve çocuklarının özgürleşmesine destek olan, takım şeklinde hareket eden ebeveynlerin bu durumla çok daha rahat başa çıkmaları mümkündür. Tıpkı diğer zor yaşamsal durumlarla karşılaşıldığında olduğu gibi ebeveynlerin bu durumu nasıl anlamlandırdığı, bu konu hakkında kendilerine yaptıkları açıklamalar çok belirleyicidir.

Örneğin anne babaların kendilerine yönelik aldıkları suçlayıcı bir tutum yaşam boyu bu engeli kabullenmelerine ve bunu deneyimlerinin bir parçası haline getirmelerine engel olabilir. Sadece bir ebeveynin bu durumu nasıl anlamlandırdığı değil aynı zamanda diğer eşin de bu olaya verdiği tepki ve başa çıkma tarzı da ailenin baş etme şeklini etkileyecektir. Ailenin fiziksel ve ruhsal sağlığının, finansal koşullarının yerinde olması da önemli faktörlerdir. Özellikle annenin psikolojik anlamda kendini ne kadar iyi hissettiğinin anlamlı derecede önemli olduğu görülmektedir. Yakın akrabalardan ve yakın çevreden görülen destek, çocukla kurulan ilişki ve onun yaşam kalitesi, ebeveynlerin inanç sistemleri ve bu durumun iş ya da özel hayatlarına ne kadar etki ettiği de baş etme şeklini belirleyici diğer önemli faktörler olarak sıralanabilir.

Aile içi İlişkiler Bu Durumdan Nasıl Etkilenir?

Engelli bir çocuğa sahip olmak ailenin diğer bireyleri arasındaki ilişkiye büyük oranda etki edebilecek bir durumdur. Özellikle bütün enerji ve yatırımın engelli çocuğa yapılması riski diğer ilişkilerin zora girmesine ve diğer aile bireyleriyle ilişkilerin zorlanmasına sebep olabilir. Bu anlamda en çok zorlanan grupta engelli bir kardeşe sahip ailenin diğer çocukları sayılabilir. Araştırmalar, engelli bir kardeşe sahip çocuklarda depresif ve anksiyöz belirtiler görülme sıklığının sağlıklı kardeşleri oranlara göre daha fazla olduğunu göstermektedir. Bu çocukların ev işlerinde daha fazla aktif rol aldıkları, kardeşler arasında daha fazla ayrımcılık ve özellikle annelerinden daha az sevgi ve ilgi gördüklerini hissettikleri de yine bilimsel bulgular arasındadır. Böyle bir durumda diğer çocukların da kendilerini ihmal edilmiş hissetmesine sebep olmamak için ebeveynlerin evin ve çocukların sorumluluklarını paylaşarak onlar sağlıklı çocuklarına da özel zamanlar ayırmaya çalışmaları yardımcı olacaktır.

Eşler açısından bakıldığında ise, bu konuda yapılan birçok araştırma engelli bir çocuğa sahip olan çiftlerin boşanma ihtimallerinin sağlıklı çocuklara sahip ebeveynlere oranla daha yüksek olduğunu ortaya koymaktadır. Zira engelli bir çocuğa sahip olmak evlilik ilişkisinin sağlamlığını da bir nevi test edici nitelikte, er şekilde ilişki açısından süregelen bir stres faktörüdür.

Elbette destekleyici bir ilişkiye sahip çiftler hem ilişkilerini koruyabilirler, hem de birbirilerinin depresif bir sürece girmesini büyük ölçüde engelleyebilirler. Ancak yoğun bakım gerektiren b engelli bir çocuğa sahip olma durumu, yas ve hüzünle birleştiğinde ve tüm bunların üzerine çocuğun genel sağlığı ile ilgili süregelen kaygılar ve finansal güçlükler eşlik ettiğinde bir ilişkiyi stresten koruyabilmek büyük bir mücadele ve çaba gerektirebilir. Engelli bir çocuğa sahip olmanın finansal yükü oldukça fazla olduğundan sırf bu gerçeklik dahi ebeveynler açısından süregelen bir stres ve kaygı kaynağı olabilir.

Araştırmalar, anne ve babası arasında destekleyici bir ilişki bulunan engelli çocukların genel fiziksel ve ruhsal sağlıklarının iyi anlaşamayan ebeveynlere sahip olanlara kıyasla çok daha iyi olduğunu göstermektedir. Özellikle eşleri tarafından desteklendiğini hisseden annelerin, eşlerinden aldıkları yardımdan bağımsız olarak, evliliklerinde daha mutlu ve tatmin olmuş hissettikleri görülmektedir. Ancak anne ve baba arasındaki ilişki yolunda gitmediğinde hem annenin hem de babanın engelli çocuğu ile ilişkisinin olumsuz yönde etkilendiği bilinmektedir.

Engelli bir çocuğa sahip ailelerde genellikle geleneksel rollere paralel olarak temel bakımın anne tarafından verildiği, babanın da finansal desteği oluşturmak adına çalışan ve para kazanan taraf olduğu görülmektedir. En ideal şekli gibi görünse de bazen bu iş bölümünün sonucunda bakım veren annenin tükendiği, babanın da kendini dışarıda kalmış hissettiği durumlar mevcuttur. Bilimsel çalışmalar özellikle engelli bir çocuğa sahip annelerin sağlıklı çocuklara sahip annelere oranla daha fazla depresif belirtilere ve anksiyete gibi ruh sağlığı bozukluklarına sahip olduklarını göstermektedir. Aynı zamanda bu annelerin fiziksel sağlık problemlerinin de daha fazla olduğu, annelik becerileri konusunda ise kendilerini diğer annelere kıyasla daha az yetkin hissettikleri de ortaya konmaktadır. Tam da bu sebeplerden, belki de hepsinden önemlisi engelli çocuğa birincil bakım veren kişinin, yani annenin, kendine iyi gelecek, ona iyi hissettirebilecek zaman dilimleri oluşturmasının gerekliliğidir; zira engelli olsun olmasın her çocuğun hem ruhen hem de fiziken sağlıklı ve huzurlu ebeveynlere ihtiyacı vardır.

Engelli bir çocuğa sahip olmak oldukça stresli ve yorucu bir durum olabilir. Her çocuk aynı olmadığı gibi, her engelli çocuk da aynı değildir ve hepsinin kendine göre becerileri, yetenekleri ve özellikleri vardır. Onlar da belirli bir hayat kalitesine sahip olarak hayattan keyif alma ve çevreleriyle mutlu bir ilişki kurabilme becerisine sahiptir. Hayat kalitesi yalnızca becerilerle belirlenemez; çocuğun ne kadar keyifli zamanlar geçirebildiği, kendini ne kadar güvende hissettiği ve her şeyden de öte herkes gibi ve en az herkes kadar sevilebilir bir varlık olduğunu hissetmesinden geçer.

Bu nedenlerle, ebeveynler her çocuğun farklı olduğunu unutmadan kendi çocuklarının pozitif yönlerine odaklanmaya özen göstermelidir.

Elbette zaman zaman çocuklarına karşı olumsuz duygulara sahip olabilirler, bu çok anlaşılabilir bir durumdur, zira aynı durumda olan birçok ebeveyn bu duyguları taşıyabilir. Fakat yine de (örneğin 1 yıl sonra) üzüntü ve keder hislerinde bir azalma olmuyor ve bu durum giderek komplike bir hal almaya başlıyorsa, kişinin ruh sağlığında bozulmalar söz konusu olabilir, çocuğa verilen bakım ve diğer kişilerle kurulan ilişkiler bu durumdan olumsuz yönde etkilenebilir. Böyle bir durumda mutlaka profesyonel bir yardım alınmalıdır. Özellikle çocuklarını halen olduğu gibi kabullenmekte zorlanıyor, yaşananlarla ilgili halen tatmin edici bir açıklamaya ihtiyaç duyuyor, kızgınlık ve suçluluk gibi duygularla boğuşuyor ve durumu yoluna girmeyen bir kriz olarak görmekte ısrar ediyorlarsa mutlaka destek alınmalıdır.